혹시 주변에서
“아이 갑자기 자꾸 쓰러지거나 말이 어눌해졌어”,
“갑자기 뇌출혈이 왔대”
이런 얘기 들어보셨나요?
그럴 때 한 번쯤 의심해볼 수 있는 병이 바로 모야모야병이에요.
🧠 “모야모야병? 이름이 왜 그래?” – 병 이름부터 알려줄게요
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‘모야모야’는 일본어로 **‘뿌옇다, 연기 같다’**는 뜻인데요,
이 병은 뇌혈관이 막히면서 주변에 실핏줄 같은 새 혈관이 생기는데,
그게 MRI 사진에서 연기처럼 보여서 그런 이름이 붙은 거예요.
📌 이 병은 뇌로 가는 큰 혈관이 서서히 좁아지면서
뇌졸중이나 출혈 같은 심각한 문제를 일으킬 수 있어요.
아이부터 어른까지 생길 수 있고, 생각보다 소아에게 더 많이 생기기도 해요.
🚨 “그럼, 어떤 증상이 있어?” – 우리 아이도 혹시…?
<세브란스> 뇌혈관 막히는 모야모야병, 모야~
이건 나이대에 따라 조금 다르게 나타나는데요,
제가 직접 본 경우랑 병원에서 들은 얘기를 함께 정리해드릴게요.
👶 아이(소아)의 경우
- 갑자기 힘없이 쓰러짐
- 말이 느려지거나, 한쪽 팔·다리에 힘이 안 들어감
- 울다가 실신하는 경우도 있어요 (이게 정말 흔하대요)
💬 실제 사례:
“조카가 자꾸 힘들어하고 말도 느려지길래 처음엔 발달 지연인 줄 알았어요. 근데 대학병원에서 모야모야병이래요... 다행히 빨리 수술해서 지금은 잘 지내고 있어요.” – 보호자 K씨
🧑 어른(성인)의 경우
- 두통이 갑자기 오고,
- 말이 어눌해지거나 손이 덜덜 떨리는
- 뇌출혈로 갑자기 쓰러지는 경우도 있어요
🧬 “유전이야? 우리 가족도 검사해야 돼?” – 가족력 궁금하신 분들!
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이 부분 많이들 궁금해하시더라고요.
정확히 말하면, 유전일 수도 있고 아닐 수도 있어요.
✔️ 가족력 있는 분도 있고,
✔️ 아무 연관 없는 사람에게도 생겨요.
📌 최근 연구에선 ‘RNF213’이라는 유전자 이상이 이 병과 관련 있다는 결과도 있어요.
그래서 부모나 형제가 모야모야병이면, 자녀도 검사해보는 게 좋아요.
💡 꿀팁:
형제나 자매 중 한 명이라도 모야모야병이면, MRI로 조기검진 받아보는 걸 추천해요.
생각보다 조기 발견이 중요하거든요!
❓ “그럼 이 병 완치가 돼?” – 궁금하지만 잘 안 알려주는 이야기
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사실 완치라는 표현보다는
**“진행을 막고, 증상을 조절하면서 잘 살아가는 병”**이라고 보면 돼요.
이 병은 시간이 지날수록 혈관이 더 좁아지기 때문에,
치료 없이 두면 뇌졸중 위험이 점점 커져요.
그래서!
대부분은 수술을 통해 새로운 혈류 통로를 만들어주는 방법을 씁니다.
🏥 “수술하면 끝이야?” – 수술 종류랑 이후 관리 꿀팁
📌 수술의 핵심은 좁아진 뇌혈관을 우회해서 새로운 길을 만들어주는 것이에요!
🔧 대표적인 수술 2가지
- 직접 수술
: 두피 혈관을 뇌혈관에 바로 연결해주는 방법 - 간접 수술
: 혈관 조직을 뇌에 붙여두면 천천히 새로운 혈관이 생기는 방식
💬 실제 후기
“우리 아이는 간접수술 받았어요. 수술하고 한두 달은 조심조심 했는데, 시간이 지나니 예전보다 밝고 활기차졌어요!” – 보호자 후기
🩺 “수술 후에도 계속 신경 써야 돼?” – 평생 관리가 중요한 이유
네, 수술 후에도 정기검진은 필수예요.
📝 수술 후 관리 체크리스트
- MRI로 혈류 검사 주기적으로
- 혈전 방지 약(항혈소판제) 복용
- 무리한 운동 ❌ (특히 숨 참는 운동, 기침, 울음도 뇌혈류 영향을 줘요)
- 물 많이 마시기, 충분한 수면 필수!
💡 꿀팁:
아이가 학교나 어린이집에 복귀할 땐 선생님께 모야모야병에 대해 꼭 알려주세요.
갑자기 증상 생겼을 때 빠르게 대응할 수 있어요!
🙋 자주 묻는 질문 – 모야모야병 Q&A 요약
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Q. 전염되나요?
❌ 아니에요. 유전 가능성은 있지만, 전염병은 아닙니다.
Q. 운동해도 돼요?
⭕ 하지만 격렬한 운동은 금지!
가벼운 산책이나 스트레칭 정도는 오히려 좋아요.
Q. 완치될 수 있나요?
❌ 현재로선 “완전한 완치”는 어렵지만,
⭕ 수술과 관리로 충분히 일상생활 가능합니다.
✅ 정리하자면…
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✔️ 모야모야병은 희귀하지만 조기 발견하면 예후가 좋은 병이에요.
✔️ 갑작스러운 쓰러짐, 말 느려짐, 힘 빠짐 같은 증상이 있다면 반드시 검진 받아보세요.
✔️ 수술 후 관리만 잘하면 아이도, 성인도 일상생활 문제 없이 지낼 수 있어요.
💡 부모님들이 가장 많이 하는 말은
“처음 들었을 땐 무서웠는데, 알고 보니 관리만 잘하면 괜찮더라고요.”입니다.